【逆境自強】患上肌肉萎縮症難照顧罕見病兒子 港爸感激太太扶持做KOL尋回價值 

親子

發布時間: 2022/03/25 12:20

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港爸患肌肉萎縮症未有放棄人生。

患上肌肉萎縮症要終生坐輪椅,對人生已經是非常大的打擊,但加上兒子患上罕見病,到6歲仍然不懂走路及說話,更是雙重打擊!不過樂觀的陳錦鴻(Keith)仍然不放棄自己的人生,樂觀積極面對所有困難。Keith在港台節目《睇得見。聽得到》中的單元《做男人、做老公、做阿爸》,就分享自己面對身體患病時如何尋回自己的價值。

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Keith是肌肉萎縮症患者,他自言在中二左右發現身體逐漸衰弱,直到2016年肌肉萎縮到落不到的士,現時需要靠輪椅出行。兒子天暘出生後也患上罕見病,每天早上需要靠鼻飼管餵食,最壞的情況可能都要坐輪椅。Keith個性樂觀勇於面對挑戰,但講到做爸爸,有時都會無奈,好多時都會想幫手,但連幫兒子沖涼都做不到:

丈夫角色就算點努力做,都係做得唔好,好簡單好似擔擔抬抬都幫唔到手。

而兒子亦因為罕見病比其他小朋友難湊,重擔落在太太身上,Keith眼見太太由朝忙到晚由餵食、陪讀書到陪睡覺,Keith非常心痛,但又幫不到手,惟有想辦法令太太開心,他知道太太喜歡MIRROR,會買周邊的這品氹太太開心。而太太也沒有埋怨丈夫,反而大讚Keith是稱職的好爸爸,會陪兒子玩,在她煮食時看顧他,會細心為他抹口水及鼻水,而Keith亦感激太太接受他和接受兒子的病,兩夫妻互相扶持共同面對困難。

從新學拍片及剪片

2016年開始Keith病情惡化,發現連的士都落不到,而萬多元的月薪也不夠家庭開支,連兒子的醫藥費都成問題,Keith逐轉職為慈善機構做KOL,學拍片及剪片,以一個輪椅朋友的角度去介紹一些旅行資訊,他不但從中找回成功感,還覺得自己有少少貢獻給社會。Keith在節目中坦言,面對事情是視乎你對一件事的想法和看法,現在他只有一個願望:


一家三口健健康康平平安安已經好滿足。

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責任編輯:陳麗薇